Peritonines dializes atlikinėju 5 mėnesius. Kitos dializės nebūčiau rinkusis. Pradėjus darytis dializes pasirinkau aparatinį būdą. Esu įtraukta į tansplantacios sąrašą, į sąrašą įtraukė per 4 mėnesius. Po kateterio įplantavimo operacijos jaučiausi truputuką sunki, bet po dviejų savaičių atsigavau. Dabar jaučiuosi gerai. Po 4 savaičių pradėjau mokytis (kai sugijo kateterio vieta). Aš mokiausi vieną savaitę, nesunku buvo mokytis. Jei reikėtų dar kartą, rinkčiausi peritoninę dializę. Kateterį nesunku prižiūrėt. Išlaidų daug nepatyriau, tik reikėjo staliuko aparatui laikyti. Skysčių riboti nereikia geriu kiek noriu. Drenavimo metu būna visko, bet pripranti prie to jausmo. Man geriausia prisijungti nakčiai, nes dieną galiu veikti ką noriu. Informacijos man trūko apie dializę peritoninę. Nežinojau kas manęs laukia, bet nesiryžau hemodializei. Bijau adatų badymo kiviena kartą. Esu dėkinga savo daktarei Jūratė Urbanacienei kuri pasiūlė peritoninę dializę. Paskui ieškojau informacijos internete. Suradus Rasą parašau jai, susiskambinom. Jos paprašau jos gydančios daktarės kontaktų. Labai džiaugiuosi kad turiu gerą daktarę – Dianą Sukackienę. Dar kartelį Ačiū.
Mėnuo: 2019 kovo
Mamos patirtis
Iš visų mamų, kurios atlieka vaikams peritonines dializes, atsiliepė tik viena. Tikiu ir suprantu, kad tikriausiai sunku ir skauda apie tai kalbėti. Dalinuosi šios nuostabios mamos patirtimi.
PD patirties turėjom 5,5 metu. Visko buvo… bet ne pati PD sunkiausia, procedūros, gydytojai, ligoninės ir net ne informacijos stoka (su laiku labai gerai perpranti, įsigilini, per vaiko savijautą ir tyrimų rezultus supranti, kaip ką daryti), o pati perspektyva (na, mūsų atvejis buvo l. specifinis – reta genet liga). Apibendrinus, galiu pasakyti, kad su PD galima gyventi pilnavertį gyvenimą – džiaugtis juo, mokytis, dirbti, bendrauti, keliauti ir t. t. Mums visa tai pavyko, tik reikėjo, aišku, didelės mobilizacijos, tarpusavio palaikymo ir tikėjimo, nes kitaip tiesiog negali. Labai jus palaikau ir suprantu. Tai, ką darote labai svarbu, tikrai labai trūksta informacijos, ypač pradžioje, kai užklumpa tokia žinia. Mano asmenine patirtis byloja, labai svarbu neužsisklęsti savyje su liga, bendrauti, dalintis ir ne tik dializes ar ligos klausimais, bet šiaip, tiesiog, dalintis gyvenimo džiaugsmais, būti su ‘”savais”. Asociacija ” Gyvastis” labai padėjo. Mamos, kiek pamenu, labai greit susikominikavom, susijungėm, tapom lyg giminės ar artimieji. Psichologinis palaikymas šioje situacijoje ne mažiau svarbus.
Aisčio patirtis
Kiek laiko atliekate peritoninę dializę (toliau – PD)? Dializuojuosi beveik dvejus metus.
Kokią PD atliekate? Rankinę.
Ar prieš tai bandėte kitus inkstų nepakankamumu gydymo būdus (transplantaciją, hemodializes), jei taip, kokia patirtis? Ne.
Ar esate įtrauktas į transplantacijos laukiančių žmonių eilę? Jei taip, per kiek laiko nuo dializių pradžios Jus įtraukė į sąrašą (taip paneigtumėme mitą, kad pacientai atliekantys PD netraukiami į transplantacijos sąrašą ar tas įtraukimas užtrunka metų metus)?
Taip. Šiuo metu eilėje joje apie pusę metų. Mito nepaneigsiu, o veikiau jį patvirtinsiu, kadangi nuo tos akimirkos, kai pradėjau vaikščioti pas gydytojus dėl įtraukimo į eilę, iki patekimo į ją praėjo gal aštuoni mėnesiai.
Kaip jautėtės po kateterio įstatymo operacijos? Gerai, kažko negalėčiau išskirti.
Kiek laiko prireikė po jos atsigauti? Pilvas sugijo per kokias tris savaites.
Kada po operacijos pradėjote dializuotis? Praėjus mėnesiui po operacijos.
Kiek laiko užtruko mokymai ir ar sunkiai išmokote? Tiksliai jau nebepamenu, pusantros ar dvi savaites.
Kaip Jūsų gyvenimas pasikeitė su PD ar nustotojote, o gal atvirkščiai pradėjote kažką daryti ko iki tol nedarėte (pvz.: negalima sunkiai kelti, nes lengviau gauti išvaržą, sportuoti galima tik tuščiu pilvu ir pan.)?
Nustojau bėgioti, tiesa, tą daryti nustojau jau kuris laikas prieš pradėdamas dializuotis. Negalėčiau pasakyti.
Ar skauda? Ar sunku kasdien prižiūrėti kateterį? Neskauda. Visų dalykų apie higieną išmoko per mokymus.
Ar reikėjo kažką papildomai įsigyti dėl dializių (pvz. staliuką ant kurio dedate aparatą prie lovos ir pan.)? Įsigijau lašelinių stovą, kad būtų kur patogiai pasikabinti tirpalus.
Patarimai/ įžvalgos žmonėms, kurie renkasi dializės būdą. Svarbiausia tinkamai įsivertinti, kuris dializės būdas labiau atitiks Jūsų charakterį. Jei mėgstate, kad daug ką padarytų už Jus, vertėtų rinktis hemodializę, jei nevengiate prisiimti atsakomybės už savo sveikatą ir mėgstate viską daryti pats, siūlyčiau rinktis peritoninę.
Kokios informacijos Jums trūko, kai rinkotės dializės būdą? Man asmeniškai netrūko, buvo pakankamai išsamiai pristatyti abu skirtingi būdai.
Su kokiais mitais teko susidurti? Kad peritoninei dializei namuose atlikti reikia kažkokių specialių, ypatingai sterilių sąlygų, ir kad tai apskritai yra labai sudėtinga.
Audronės patirtis
Nežinau ar mano informacija bus labai aktuali šiandien, nes PD dariausi beveik prieš 16 metų, ir dariausi 2 mėn. Man pasisekė po 2 mėn. gauti inkstuką, kuris veikia iki šiol. Po kateterio įstatymo dializes pradėjau po 3 savaičių. Tiek prie dializės, tiek prie kateterio teko pratintis psichologiškai. Pradžioje mano vyras prižiūrėjo mano kateterį ir kartu mokėsi daryti dializes. Dariausi rankinę. Man PD buvo tikras išsigelbėjimas. Nuo 7 m. sergu diabetu ir žinojau, kad anksčiau ar vėliau reikės dializių, nes dėl diabeto komplikacijų inkstai silpo. Nors ir žinojau, kad reikės dializių, kažkur viduje vis buvo viltis, kad GAL MAN neprireiks. Ir ta viltis buvo labai stipri. Deja, dializių prireikė, kaip man buvo 27 m. tuo metu dirbau mėgstamą darbą, tuomet tik dar su būsimu vyru pirkome butą, ėmėme paskolą, žodžiu, planavau gyvenimą į priekį. Kai pasakė, kad jau viskas, reikia hemodializių (apie PD nebuvo net kalbos), man tuomet žemė slydo iš po kojų, atrodė, kad viskas, ką turėjau, ką planavau, viskas netenka prasmės, dirbti nebegalėsiu, kaip reiks gyventi ir .t.t. Ir tik pamačius mano reakciją gydytoja, užsiminė, kad dar yra tokia PD. Kad aš jauna, dirbanti, perspektyvi, galbūt ligonių kasos man duos (tuomet kiekvienam pacientui reikėjo atskiro VLK leidimo). Tai, PD man buvo tikras išsigelbėjimas, darydavausi 1 k. ryte namie, 1 k. per pietus darbe, 1 k. grįžus po darbo ir 1 k. prieš miegą. Be to aš labai bijojau (ir dabar bijau) adatų, tai dar vienas didžiulis pliusas PD naudai. Aišku, visko buvo, pradžioje, kol pripratau, dėl PD skysčio kiekio, buvo net sunku kvėpuoti, nesinorėjo valgyt, nes buvo sotumo jausmas. Bet tai praėjo. Kadangi apie PD nieko nežinojau, visur ieškojausi informacijos. Radau, kad Medicinos bibliotekoje yra tokia knyga apie PD. Pamenu, vos išprašiau, kad man leistų ją išsinešti atsišviesti. Tai trumpai tiek.